Zijn mensen met downsyndroom gelukkiger dan andere mensen?
Ze lachen zoveel, ze zijn altijd vrolijk. Zijn het misplaatste vooroordelen over mensen met Down, of zit er echt iets in?
Brian Skotko is als medisch geneticus in het Massachusetts General Hospital in Boston, gespecialiseerd in het down-syndroom. Hij onderzocht in 2011 hoe mensen met Down naar zichzelf kijken. “We legden vragen voor aan een grote groep mensen met Down. 99 procent van de 284 repondenten gaf aan gelukkig te zijn. Ter vergelijking, dat geldt voor zo’n veertig provent van de Amerikanen.”
Lees meer over Brian Skotko en zijn onderzoeksresultaten in het veld.
In Nederland werd het onderzoek in 2016 bij een kleinere groep van 53 mensen uitgevoerd, met min of meer vergelijkbare uitkomsten. Bijna negen op de tien Nederlanders zegt gelukkig te zijn (CBS). Het verschil is hier dus kleiner, maar nog steeds in het voordeel van mensen met Down. “Dat betekent niet dat ze 24 uur per dag lachen”, zegt Skotko. “Maar over het algemeen hebben ze het gevoel een goed leven te hebben.”
Er wonen ongeveer 13.300 mensen met Downsyndroom in Nederland, waarvan ongeveer 4700 onder de 20 jaar en 5200 boven de 40 jaar (schatting voor 2015). Ongeveer 1 op de 1300 personen in Nederland heeft Downsyndroom.
In Europa gaat het om ongeveer 419.000 mensen met Downsyndroom (zo’n 1 op 1800), in de Verenigde Staten om 217.000 (ongeveer 1 op 1500). Deze cijfers kunnen niet worden geëxtrapoleerd naar landen met veel armoede en een ontoereikende medische zorg.
Meer informatie hier: Stichting Down Syndroom
Wat is Downsyndroom?
Ontstaan
Downsyndroom heet ook trisomie 21. Dat betekent dat er in de lichaamscellen geen twee maar drie exemplaren van het 21ste chromosoom aanwezig zijn. Meestal voorkomende vorm is vrije trisomie 21. De oorzaak hiervan is een andere celdeling. De chromosomen 21 zijn bij de celdeling niet evenredig verdeeld. Meestal gebeurt dit bij de vorming van de eicel, soms bij de vorming van de zaadcel. En heel soms ontstaat trisomie 21 pas bij de eerste celdeling van een bevruchte eicel.
Iedereen kan een kindje met Downsyndroom krijgen. Wel neemt de kans toe met de leeftijd van de moeder. Vanaf 35 jaar stijgt deze kans snel.
Als je een kind met trisomie 21 hebt gekregen, dan is de kans dat een volgend kind ook weer Downsyndroom heeft licht verhoogd. Die kans is zo’n 1 procent. Waarom dit zo is, is niet met zekerheid bekend. Het is een ervaringsgegeven.
Het vermoeden dat een baby Downsyndroom heeft wordt altijd onderzocht door middel van een chromosomenonderzoek. Als er op grond van een prenatale screeningstest of een echo een vermoeden is, dan kan dit onderzoek al voor de geboorte worden gedaan met een vlokkentest of vruchtwaterpunctie. Of er wordt na de geboorte bij het kind een beetje bloed afgenomen. Met dit onderzoek wordt ook nagegaan of het om de hierboven beschreven vorm van vrije trisomie 21 gaat of om een andere (relatief zeldzame) vorm.